Las enfermedades raras y mi experiencia

“The same way people repress emotions … it looks like we can also repress motions.”

La distonia es una enfermedad malentendida, difícil de diagnosticar (puede tomar años como en mi caso), y tiene relación al Parkinson.

¿Que hago a esta hora un sábado de vigilia? No lo sé, tal vez busco la propia reinvención de mi enfermedad, muchos años malinterpretada, muchos otros negada y muchos mas acompañada por una medicación aparentemente obsoleta.

“Nobody cares [financing reserch] because you cannot make money [from it].”

Cuando me diagnosticaron, los sintomas llegaban a retorcerme en el suelo solo por cambiar el patrón de movimiento que venia haciendo, si lo mantenia no pasaba nada. Pasó de un pequeño tic en un ojo a un retorcijón de brazo a desplomarme en el piso unos segundos. Aunque no perdía el conocimiento me sentía como si hubiera hecho el peor trabajo pesado por semanas y lo único que quería era dormir y seguir durmiendo… como si el no levantarme de la cama me hiciera recuperarme pero me mantendría a salvo de golpes o accidentes.

Por suerte pasaron 20 años de lo peor de los síntomas, pero es el día de hoy que me sigue intrigando.

Distonia Paroxistica Kinesigénica me dijeron, de la familia de las distonias. El diagnóstico me lo dió el Dr. Oscar Gershanik, en su momento jefe de Neurología del Hospital Francés de Buenos Aires. Hoy investigador y docente muy respetado dentro y fuera del país, trabaja en distintas instituciones. Gracias Oscar por ayudarme!!!

Generalmente me olvido de muchas cosas, pero no de éstas que surgieron en nuestros pocos encuentros:

1. En su momento me dió el diagnóstico por prueba de diferentes dosis de Fenitoina Sódica (Epamin) y me dijo que era una enfermedad rara de la que no se sabia mucho.
2. Varios años después me dijo que estaba relacionado con una falla en el canal iónico de algo, pero fue algo mejor de lo que muchos otros neurologos de las distintas Obras Sociales frecuenté en estos años, los cuales, en el mejor de los casos movian una ceja en señal de falta de idea, o de interés.

Mucha gente muy cercana hoy en día, no sabe ni remotamente que padezco esta enfermedad.

Pienso, desde algún tiempo que se me hace inabarcable para un prfesional de salud la cantidad de distintos tipos de diagnósticos que existen hoy en día, y la cantidad que aún no se han descubierto.

No puedo culpar a nadie de su ignorancia más allá de la relevancia que tenga. Me inquieta el crecimiento de las especialidades y el tiempo que en la medicina moderna tarda en diagnosticar y/o tratar enfermedades “raras”. Que los sistemas de salud no cubren los costos o la contratación de tanta oferta profesional especializada, investigaciones o tratamientos experimentales para enfermedades tan raras y sin embargo tan presentes.

Todo queda atrapado en un paradigma de definiciones y conceptos, y hoy en día pienso que las cosas pueden ser mas simples. Nadie puede quitarnos de cuajo las ganas de conocer catalogando. Cómo nos gusta eso y sin embargo nos atrapa, nos quita posibilidad de disfrute.

Si bien pareció que no quedaba otra opción mas que tomar una dosis diaria de Fenitoína Sódica indefinidamente, eso no me dejó tranquilo inconsientemente y muchos años tangencialmente experimenté (casi como autoinvestigación) distintas disciplinas milenarias u otras no tanto. La tradición de T. Krishnamacharya​ me llegó de una forma muy azaroza y sin embargo la adopté como camino. Luego de una clase de yoga, una clase de cantos védicos me movió algo indescriptible dentro, como si encendiera una llama que quedó prendida como una vela varios años hasta que comencé a tomarlo mas en serio, y cuanto mas investigaba mas inquietudes me generaba. Repetía el patrón de conceptualiza, pero esta vez con un fin de ayudar a otros, de probar en mi para llevar paz a otro.

Desde hace pocos años investigo a través de yoga, cómo el uso prágmático de distintas técnicas de respiración, movimientos coordinados con la respiración, gestos sutiles, coordinación de posturas, y por sobre todo el canto, influyen en la calma de esta enfermedad, (que seguro tiene una causa genética heredada, y seguro también tuvo un disparador emocional). Por ello debo agradecer a Vane Sacca​ y Juan Pablo Martín principalmente, por todas sus enseñanzas y apoyo que recibo al día de hoy de su contacto directo, y por supuesto a los profesores que los inspiraron, T.K.V. Desikachar y T. Krishnamacharya (y sus profesores).

Hasta el día de hoy no he tomado ninguna clase de ninguna otra tradición que proponga tratamientos tan simples para un caso tan particular como el mío. Nadie ha pensado que debo o que no debo hacer, qué puede ser beneficioso o perjudicial con tanta seriedad como mis profesores o la tradición que enseñan. Nadie ha llevado a la práctica diaria y personal de yoga, de una forma holística, teniendo en cuenta la patología del alumno y el desarrollo personal de la salud.

Descubrí que a alguien mas que a mí le importa que mejore, aunque el diagnóstico tenga otro nombre y la posología sea distinta, me siento cuidado, me autoempodera para saber que solo yo puedo curarme porque nade me conoce tan bien como yo lo hago. Ningún otro ser comparte mis memorias, y ninguna de ellas se ha borrado.

Al día de hoy me cuesta mucho aceptar el reto de curarme, pero lo sigo intentando y el camino que llevo lo sigo elijiendo día a día, investigando y probando, aprendiendo y enseñando.

Dado que la enfermedad no tiene un origen físico claro y que los síntomas fueron acelarados por situaciones difíciles de evaluar (como toda mi historia, mis hábitos y mi forma de pensar), es probable que modificando mis hábitos, las condiciones, y entrenandome en distintos niveles (como Joaquín Farías sugiere en su artículo tal vez)  pueda curar la distonía o la raíz de todas sus variedades.

Hasta que el día que pueda encontrar la forma de curarme para que sirva de ayuda para otros que están en situaciones similares.

Tu también encuentra la tuya, lo que te de una paz duradera, y cuando lo logres… transmítela!!!

Lindos días para ti!!!

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